Intr-o scrisoare deschisa adresata autoritatilor din sistemul medical, mai multe organizatii dedicate protejarii persoanelor cu deficiente de auz atrag atentia asupra faptului ca proasta organizare si deficientele birocratice din sistemul medical romanesc duc la “diminuarea considerabila a eficientei terapiilor [pentru copiii cu deficiente de auz], la drame personale ale pacientilor si familiilor, dar si la cheltuirea ineficienta a fondurilor Programului National de Implant Cohlear”.
- Redam in continuare intregul text al scrisorii. Sublinierea celor mai importante paragrafe apartin redactiei.
In contextul delicat in care se afla sistemul de sanatate romanesc, persoanele suferinde de hipoacuzie severa intampina dificultati serioase in ameliorarea starii lor. De aceea, mai multe organizații non-guvernamentale dedicate protejarii drepturilor persoanelor cu handicap auditiv din Romania au initiat un dialog cu oficiali ai Ministerului Sanatatii pentru identificarea principalelor probleme ale persoanelor beneficiare ale unui implantat cohlear sau care sunt candidate la implantare, precum si a unor soluții rezonabile pentru imbunatatirea situatiei lor.
Mentionez ca hipoacuzia este o deficienta cu mai multe forme si ca, fara a exclude pe nimeni, noi, ca parinti, incercam in primul rand reprezentarea intereselor copiilor – ai nostri si ai altora – afectati de pierderi de auz cvasi-totale si care necesita un dispozitiv bio-medical numit implant cohlear, unica soluție medicala pentru suplinirea auzului si un pas esensial spre deprinderea vorbirii si integrarea in comunitate in conditii firesti.
1. Problema screeningului audiologic neonatal
In pofida lipsei personalului de specialitate care sa poata derula investigatiile audiologice neonatale, insistam asupra importantei acestei proceduri care duce la diagnosticarea imediata dupa nastere a deficientelor de auz si la interventia precoce. Se poate castiga timp foarte important pentru recuperarea copilului ce urmeaza a fi protezat si mai ales a celui care urmeaza sa fie implantat.
Propuneri:
Executarea screening-ului de personalul cu studii medii (practica de rutina in alte tari). O decizie in acest sens, dar si aplicarea ei eficienta, ar crea premise de recuperare mai bune pentru pacienti.
Sprijinirea, de catre organizatiile non-guvernamentale ale pacientilor/parintilor, a achizitionarii aparaturii necesare screening-ului (acolo unde ea lipseste) si parteneriatul ministerului cu acestea pentru o campanie de constientizare a parintilor privind importanța efectuarii acestei investigasii.
2. Problema varstei implantarii
In ultimii ani se remarca, in Occident, o scadere vertiginoasa a varstei de implantare a hipoacuzicului. Experienta a aratat ca rezultatele cele mai spectaculoase in recuperarea auditiva au loc atunci cand copilul este implantat bilateral, inainte de implinirea varstei de 1 an. Aceasta este de altfel si recomandarea formulata de grupul de specialisti de la cel de Al Zecelea Simpozion European de Implant Cohlear Pediatric de la Atena, mai 2011. Recomandarile formulate de acest grup de studiu au permis formularea unui consens asupra urmatoarelor strategii de implantare:
- implantarea bilaterala simultana, inaintea varstei de 1 an;
- implantarea bilaterala succesiva, primul implant inaintea varstei de 1 an, cel de-al doilea preferabil inaintea varstei de 3 ani, dar nu mai tarziu de varsta scolara.
Indiferent de strategia aleasa, s-a subliniat faptul ca rezultatele obtinute sunt net superioare implantarii tardive, din cauza pierderii plasticitatii cailor auditive dupa varsta de 3-4 ani. S-a subliniat si faptul ca intarzierea implantarii dupa 4 ani duce la o scadere semnificativa a raportului cost-beneficii al acestei terapii.
Implantarea cohleara este indicata in egala masura la copiii cu deficite neurosenzoriale si psihosomatice asociate, datorita eficientei terapeutice a procedurii – daca este efectuata precoce.
Propuneri
Adaptarea strategiei Programului national de implant cohlear privitor la varsta de implantare, pentru a maximiza eficienta fondurilor cheltuite cu implantarea hipoacuzicilor.
Problema interventiei chirurgicale la copilul mic
In Romania, chirurgia de implant cohlear se desfasoara in acest moment in cateva clinici ORL din centrele mari universitare, capabile sa asigure toate conditiile necesare efectuarii acestei proceduri la adult. Din pacate, aceste clinici intrunesc in foarte mica masura conditiile necesare pentru efectuarea procedurilor audiologice si imagistice de depistare-confirmare a hipoacuziei sever-profunde, precum si a interventiei chirurgicale la copilul sub 1 an. Este vorba in special de lipsa dotarii specifice a serviciilor de anestezie-terapie intensiva pediatrica si a inexistentei personalului medical calificat in acest scop.
Ca urmare, se manifesta o tendinta de intarziere a varstei de implantare, cu prelungirea duratei de asteptare pe listele de asteptare, opusa tendintei si recomandarilor europene. Alteori, procedurile diagnostice si interventia chirurgicala au loc in conditii improprii, expunind copilul unor riscuri anestezice inacceptabile. O alta consecinta o constituie indepartarea de la indicatia de implant cohlear a copiilor cu deficiențe asociate, din cauza imposibilitatii gestionarii acestora in spitale de adulti. Exista chiar clinici ORL in care temerile legate de incapacitatea de a gestiona riscurile chirurgicale pediatrice au condus la acumularea unor stocuri de implante cohleare, chiar dincolo de perioada de valabilitate/garantare a sterilitatii pachetului, simultan cu depasirea varstei optime de implantare a copiilor aflati pe listele de asteptare!
Consecinta acestei stari de lucruri este reprezentata de diminuarea considerabila a eficientei acestei terapii, drame personale ale pacientilor si familiilor, dar si cheltuirea ineficienta a fondurilor Programului.
Mai mult decit atat, cele doua spitale de pediatrie din Bucuresti unde sunt intrunite conditii ideale pentru efectuarea tuturor procedurilor diagnostice si terapeutice au beneficiat pana acum de o atentie neglijabila din partea Programului national de implant cohlear, sau chiar au fost respinse de la includerea in acest program, desi au obtinut deja rezultate excelente in implantarea copiilor de varsta sub 2 ani.
Propuneri
Reorientarea eforturilor materiale si financiare ale Programului de implant cohlear catre serviciile de ORL pediatric, care dispun de echipe complete de specialisti, de servicii de anestezie terapie-intensiva adecvate, precum si de capacitati complementare de tratament al afectiunilor pediatrice asociate.
4. Probleme legate de functionarea Programului national de implant cohlear
Desi salutam existenta Programului national de implant cohlear, apreciem ca procedura de alocare de fonduri si de achizitie a dispozitivelor este in acest moment deficitara si totodata ca modul in care decurge Programul este lipsit de transparenta necesara. Actualele norme, care prevad ca dispozitivele sa fie achizitionate direct de catre stat, nu includ parintii in procesul de decizie. Subliniem ca decizia pe care parintii o iau trebuie sa fie considerata una pentru o viata si ca ea da nastere unei relatii permanente intre produs/producator si persoana implantata. Tocmai de aceea apreciem ca parintele, ca principal factor responsabil cu educarea si dezvoltarea copilului, nu mai poate fi exclus din acest proces.
Alte probleme sunt legate de listele de asteptare pe care se inscriu pacientii. Aceste liste nu sunt publice, nu se cunoaste exact cate persoane sunt inscrise si nici cat are de asteptat fiecare pacient.
Propuneri
Includerea parinților in procesul de decizie la achizitionarea soluției auditive cu implant cohlear, inclusiv prin oferirea posibilitații de a completa suma de bani alocata prin program, pentru achizitionarea unei solutii auditive mai performante. Aceasta inseamna inclusiv modificarea legislatiei pentru transformarea pretului actual de decontare al dispozitivelor in pret de referința;
Includerea in comisia care analizeaza si avizeaza dosarele a unui reprezentant interesat al societatii civile (asa cum se intampla spre exemplu in cazul programului de FIV si embriotransfer);
Publicarea in extenso a informatiilor privind listele de așteptare, numarul pacienților inscrisi si fondurile alocate, pentru ca parinții sa poata estima si evalua corect timpul pana la interventie si decide daca raman in asteptare sau se orienteaza catre o interventie in mediul privat.
5. Problema serviciilor post-operatorii
Cea mai acuta problema cu care se confrunta parintii copiilor implantati, dupa interventie, este lipsa specialistilor, in special a logopezilor cu experienta in lucrul cu copilul purtator de implant, dar si a audiologilor. Acestia exista doar in centrele mari, sunt suprasolicitati si de aceea adesea inaccesibili pentru parintii care locuiesc in orașe mai mici sau in mediu rural.
De asemenea, desi costul pentru intretinerea implantului si a procesorului de sunet nu este mare (comparativ cu efortul financiar, suportat integral de sistemul de asigurari sociale, in cazul neimplantarii), se simte lipsa facilitatilor de inlocuire a procesorului dupa 5 ani, norma in tarile UE, insa nu si in Romania, unde cade exclusiv in sarcina familiei.
Propuneri
Organizarea de cursuri de formare profesionala, cu finantare mixta, de catre asociațiile noastre in colaborare cu Ministerul Sanatatii si cu structurile medicale de specialitate.
Analizarea posibilitatii inlocuirii periodice (o data la 5 ani) a procesorului de sunet.
6. Aprecieri privind costurile pentru stat si societate ale subfinantarii Programului national de implant cohlear
Cunoastem greutațile financiare foarte mari cu care se confrunta sistemul sanitar romanesc. Cu toate acestea, apreciem ca cele doar cateva zeci de implanturi distribuite anual prin programul de implant cohlear sunt mult prea putin fata de o lista de asteptare (neoficiala, din motivele precizate mai sus) cuprinzand cateva mii de cazuri!
Consideram ca se poate face mai mult, mai ales ca rezultatul neinterventiei este dezastruos financiar pentru societate. Implantul cohlear si terapia de recuperare duc, cu o marja de succes apreciabila, la integrarea scolara, sociala si profesionala a deficientului de auz, transformandu-l pe acesta din asistat permanent in contribuabil.
Iata de ce dorim sa lucram impreuna la dezvoltarea Programului national de implant cohlear si a serviciilor asociate, post-operatorii.
Speram sa putem realiza, cu sprijinul specialistilor din MS, o estimare privind costurile secundare comparative pe care sistemul de asigurari de stat trebuie sa le suporte: cheltuieli cu un copil/adult neimplantat, deci asistat, vs. costurile implantului și ale terapiei de recuperare auditiv-verbala.
Dincolo de cifre insa, concluzia din experienta de pana acum este clara: neimplantarea la timp a copilului reprezinta un esec financiar serios pentru sistemele de asigurari medicale si protectie sociala, silite sa suporte ulterior cheltuieli mult mai mari decat cele efectuate cu ocazia implantarii.
Autor: Bogdan Stanciu, presedinte Asociatia Persoanelor cu Deficiente de Auz “Darul Sunetului” www.darulsunetului.ro
